益普生参加2020年罕见疾病创新支付论坛

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5月30日，由中国罕见病联盟主办、北京罕见病诊疗学会主办的2020年罕见病药物创新支付研讨会成功召开。会议采取在线和离线相结合的形式。来自全国各地的200多名医疗、医疗保险和卫生政策专家、患者组织代表和企业代表出席了会议。

中国罕见病联盟执行董事李

研讨会包括主题报告和讨论。专题报告会由中国罕见病联盟执行董事李主持。国家卫生保健委员会医疗管理和医院管理局副局长张文宝在讲话中说，国家卫生保健委员会为提高我国罕见病诊疗管理能力开展了一系列相关工作。他强调保障罕见病患者就医权利的重要性，希望与会专家就促进罕见病患者医疗保障充分发表意见和讨论，让更多的罕见病患者得到更大帮助。

广东省中山大学药学院药物经济学研究所所长宣建伟在网上做了题为“罕见疾病创新支付国际经验分享”的报告，系统介绍了罕见疾病创新支付方式的国际经验。他指出，今后应采取医疗保险支付、商业保险支付、社会基金支付、企业支付和个人支付相结合的创新支付方式，确保罕见疾病患者获得药品。

中国药科大学国家医药政策与医药产业经济研究中心常务副主任邵荣在网上做了题为“加快海外临床所需新药进入中国的政策优化研究”的项目报告。她详细介绍了项目的研究背景和目标，并对加快审批政策提出了分析和建议。浙江省医学会罕见病分会谢俊明分会在线专题报告“罕见病专项基金保障模式”。他详细介绍了浙江省罕见病专项基金这一罕见病付费的创新模式，并报告了浙江省近期开展的相关工作。

2020年罕见疾病药物创新支付论坛

广东省医学会罕见病分会刘力教授在网上做了题为“广东省佛山市罕见病医疗保险新政策共享”的专题报告。在报告中，她分享了佛山保障罕见疾病的经验，并系统介绍了佛山创新的医疗保险方式和补充保险——“平安佛祖”。山西省重大卫生疾病救助中心主任张宇作了题为《采取多种措施解决困境——山西省解决罕见病患者负担过重问题的措施和建议》的专题报告。

湖南省遗传学会罕见病专业委员会主席冯勇作了题为“湖南省罕见病运行与患者医疗保障模式”的专题报告。他详细介绍了湖南省罕见疾病医疗保障模式。江苏省医学会罕见病分会主任张爱华就江苏省罕见病药品支付相关医疗保险政策进展情况做专题报告。他系统地报道了江苏省与保护罕见疾病有关的工作。

与会专家和企业代表就“罕见疾病药品支付面临的挑战及解决方案”进行了深入讨论，分享了宝贵经验和观点。

对于批准的药品，进入医疗保险是一个重要的问题。益普生天津制药有限公司(以下简称“益普生”)中国专业产品部副总裁黄以肢端肥大症为例，他说:“治疗该疾病的有效药物很少，医疗保险目录中只有一种产品。中国罕见病联盟发起的2019年中国肢端肥大症患者综合社会调查显示，目前大肢治疗药物的可获得性相对较差(治疗药物可获得性的平均得分为1.98分，非常困难)为1分，“容易”为5分，反映出受访患者普遍认为药物的可获得性“困难”，给予患者更多负担得起的选择，降低异地就医的难度”

益普生中国专业产品事业部副总裁黄

中国罕见病联盟执行董事李对会议进行了总结，并向来宾表示感谢。他说，这次会议凝聚了专家的智慧，为探索我国罕见病药品创新支付模式提供了宝贵经验。与会代表表示，在国家卫生保健委员会的指导下，在中国罕见病联盟的领导下，在医疗保险专家的共同努力下，将探索适合中国国情的罕见病药品支付方式，以提高罕见病患者的可及性，更好地维护他们的健康权益。(照片由益普生提供)

责任:吉爱玲